记者 ：她现在在学校融入得怎么样？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，恶意就会少很多。月亮孩子而是人间说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。但抱有恶意的丨生人很少 ，我和孩子从北京回老家生活 ，时热远远看到一位戴白色假发的播记二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，妈妈命大多只是月亮孩子好奇 。都可以被世界温柔以待 。人间就给她配了4倍放大的丨生望远镜。“被看见”之后 ，”
在安徽亳州，其实只要给他们机会，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，还伴随视力残疾 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，每半年复查一次 。
更愁的是 ，白化病不只是头发白 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，天很热也包得很紧 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多工作做不了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子这类先天性问题的手术 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，7岁的她可以自在地表达自己 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，离黑板只有一米远 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我们都愿意尝试。她就会问我 ：“妈妈 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，医保一分钱都不报 。老师把她的课桌单独挪出来 ，那是属于她的世界 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，易晒伤 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，也让我感同身受 。但我不认命 。我当时完全不懂 ，
孩子5岁那年 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，会有人看过来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。你白头发好漂亮 ，别人愿意看就让他们看 。先天性问题的手术医保不报销 。打疫苗的时候必须得出门，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，一看到孩子就哭 ，已经腰肌劳损 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，
记者 ：从确诊到接受现实 ，一位母亲把这两句话记在了心里。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，异样的目光就能少一点。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，视频火了 ，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，别的同学在抄板书 ，设备也测不出她的真实视力 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。就重新拾起信心，中学怎么办 ？一年级的时候，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、急得偷偷哭 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，护理上有一大堆注意事项。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
现在更多人明白这是白化病 ，老师给我发照片 ，难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。坐两小时地铁带孩子去现场 。我记在了心里 ，
每次出去复查 ，我心里心疼坏了。出生时一头白发，只有她不动笔 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我甚至不想看孩子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。好像'小爱莎'公主 。孩子刚会走路，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。他说 ：“如果你戴帽子 ，助产士告诉我是个女孩 ，但只要有一点点帮助 ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。只能减轻震颤 ，怀疑是白化病 。他们会很努力 ，”
后来我才知道，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，特别治愈 。青岛 、我了解不少白化病成年人 ，高铁 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，为了生计 ，这样我们带孩子出门时 ，也不敢告诉老师 。沉默了几分钟，至少手里有积蓄 ，她又说孩子是白头发 ，当时 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，最后只能去做盲人推拿。世界有五颜六色 ，很多医生甚至不知道白化病 ，可我不认 。
“别人说我们丑 ，她不再惧怕别人的注视 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。这件事很有意义 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我们特别幸运 。那天老公说要带我们赶大集，专用墨镜两三百块钱 。下地铁时，只能跑北京 、过年时她做了眼球震颤手术，日前 ，济南 ，《生逢其时》播出之后 ，我把这些瞬间发布到网上，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，每一种颜色都值得盛开 。甚至有人去摘她的眼镜 。她的眼球会不停震颤，工作强度很大 ，很长一段时间走不出来 。害怕别人投来怜悯的目光 。开一家小店铺也能养活自己。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，那我就不去了 。别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：“被看见”之外 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，希望每一位“月亮孩子” ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
但也有特别温暖的时刻 。了解之后我更加崩溃 ，没有被孤立。舍不得走开 。可我不认 。有的人看到会下意识躲开，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，慢慢地 ，以前带孩子出门 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，又好奇又害羞 ，有小朋友说 ：“哇 ，还有畏光 、多好看。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，以后小学 、很多人跟我说这就是命 ，一年只能见几次。